Hozzávetőleg ezer honfitársunk szenved hemofíliában, azaz vérzékenységben. A betegség megnehezíti a mindennapjaikat, de megfelelő kezeléssel teljes életet élhetnek.
„Kellő szakértelemmel a hemofília ma már gyógyítható” – mondta lapunknak Pelyhe László, a Hemofíliások Baráti Köre egyesület vezetője, aki szintén hemofíliás. Hozzátette: hazánkban évtizedek óta nem kapnak megfelelő kezelést. Ennek legfőbb oka, hogy egy hemofíliást speciálisan kell ellátni. Nem is a betegség gyógyítására alkalmas gyógyszerekkel van leginkább gond, hanem azzal, hogy egy vérzékenynél minden egyes egészségügyi beavatkozásnak harminc százalékkal nagyobb a veszélye, mert nem alvad meg a vérük. Hazánkban kevés az olyan orvos, aki kellő biztonsággal képes megműteni az ilyen betegségben szenvedő embert.
Az elsődleges gyógymód az alvadást elősegítő vérplazma bejuttatása a szervezetbe; nyolc éve a betegek, orvosi ellenőrzéssel, injekcióban saját maguknak is beadhatják. Ezt a plazmát az Országos Egészségbiztosítási Pénztár hozatja be külföldről. Az érdekvédő testület feladata, hogy elérje a megfelelő mennyiség megrendelését. Tíz évvel ezelőtt mintegy 17 millió egység érkezett az országba, ma már hatvanmillió. Pelyhe László szerint azonban ez is csak a minimális mennyiség, az ideális ennek a háromszorosa lenne. Még tartanak a tárgyalások az egyesület és az OEP között a jövő évi vérplazma-behozatal nagyságáról. Pelyhe reméli, hogy elérik az eddigi mennyiség megemelését, mert így közelebb kerülhetnének az ideális állapothoz. Az érdekvédő szerint újabb gondot okoz majd, ha a kormány bevezeti a több-biztosítós rendszert. Eddig ugyanis a gyógyszerforgalmazásban csak a gyártók voltak anyagilag érdekeltek, ha megjelennek mellettük a biztosítók is, az valószínűleg megnehezíti a hemofíliások orvossághoz jutását, mert alaposan megdrágulhatnak a nélkülözhetetlen készítmények.
A vérzékenyekkel foglalkozó orvosi rendelők eloszlása az országban túlságosan központosított. Vidéken egy helyen átlagosan tíz-húsz beteget kezelnek, Budapesten csaknem ezret. Ez a rendszer nemcsak előnytelen, hanem a túlterhelést is állandósítja a fővárosban.
Örökletes kór
A hemofília hatékony gyógyítására csak a 20. században kerülhetett sor, korábban csak nyomókötéssel és jegeléssel tudták kezelni. Az ízületi vérzések miatt a hemofília egykor a legfájdalmasabb megbetegedések közé tartozott. Egy több ezer éves zsidó vallási parancs említi elsőként az örökletes kórt. Ismeretes, hogy Viktória királynő is a hibás gén hordozója volt, és általa a vérzékenység több európai uralkodóházban (Anglia, Spanyolország, Poroszország, Oroszország) megjelent. A történelem leghíresebb hemofíliás betege II. Miklós orosz cár trónörököse, Alekszej cárevics volt, akit csak a hírhedt Raszputyin tudott gyógyítani.
Kacsoh Dániel