Moldoványi Tibor, itthon@hetivalasz.hu
Ma már szinte mindenért fizetni kell, csak a levegő van ingyen. De nem nekik. Ők, mintegy tízen, a kórházban, vastüdőben eltöltött évtizedek után végre otthon lehetnek, ám aggódva várják a villanyszámlát. Augusztustól még többet kell fizetniük minden lélegzetvételért.
– Vészhelyzetre áll készenlétben a lélegeztetőgép. Az ágy alatt tartjuk, hogy ne nézzen ki intenzív osztálynak a szoba – magyarázza az elektromos tolókocsiból Fazakasné Erdélyi Ilona. Kétszeresen is szerencsésnek tartja magát: harminchat év folyamatos ápolás után kijöhetett a kórházból, és sorstársaitól eltérően gép nélkül is tud levegőt venni.
Ilona a tíz élő áldozat egyike. Nem olyan régen még húszan voltak. Másfél éves korában, 1958-ban betegedett meg – röviddel azután, hogy megkapta a gyermekbénulás elleni védőoltást. A Budai Gyermekkórházban eltöltött három és fél évtized után gyökeresen megváltozott az élete: férjhez ment, s 1997-ben kiköltözött a kórházból.
– Nagy összefogás eredményeként 2002-ben sikerült megvásárolnunk ezt a házat. Mindent megtermelünk magunknak – mutatja a kiskertet, amely mintagazdaságnak is beillene. – Vagyis hát a férjem dolgozik, én meg vele vagyok.
Elsétálunk a szőlőlugas alatt. Ilona apró kézmozdulatokkal irányítja a terasz felhajtójára tolókocsiját.
– Ezen a tolókocsin van egy nyákleszívó. Itt a cső, amivel a váladékot leszívom, mert azt nem tudjuk felköhögni – utal sorstársaira. – Ahhoz, hogy nyugodtan menjek el vásárolni, éjszaka az akkumulátort fel kell töltenem. Mindig van nálam telefon, hogy ha szükséges, hívhassam a férjemet.
A konyhaasztalon album, Ilona festményeiből. A közelmúltban kiállítása is nyílt Csepelen.
– Jó volt látni, hogy az embereknek tetszenek a képeim – mondja.
Hason fekve, szájjal fest. Csendéletei kiegyensúlyozottságot sugároznak. Békésen éli meg sorsát.
Az anyagi gondok Ilona mindegyik sorstársát érintik. Ott spórolnak, ahol tudnak, például energiatakarékos izzókat használnak. De nem tudnak takarékoskodni az életben maradásukhoz nélkülözhetetlen gépek működtetésén.
– Korábban évente ötvenezer forintot, 2002 körül már csak hétezret kaptunk alapítványi forrásból. Ma semmit. Ezért írtam levelet Lenkovics Barnabásnak, az állampolgári jogok országgyűlési biztosának. Azt kértem, segítsen az otthon ápolt légzésbénultaknak, próbáljon enyhíteni a villanyfogyasztás terhein.
KISZOLGÁLTATOTTAN
Az országgyűlési biztos a segítség lehetőségeit kutatva tavaly augusztus 25- én levelet írt Kóka János gazdasági miniszternek. Leírta: a családi környezetben ápolt, folyamatosan lélegeztetőgépet működtető betegeknek súlyos terhet jelent a villanyszámla kifizetése. Az ombudsman arra kérte Kókát, tájékoztassa, „lát-e lehetőséget arra, hogy az életben maradáshoz elengedhetetlen lélegeztető- és nyákszívó gép, illetve az akkumulátortöltő áramfogyasztásához támogatást vehessenek igénybe”.
A miniszter nem válaszolt sem a törvényes határidőn belül, sem annak lejárta – harminc nap – után.
Az ecsetet szájában tartva fest Ilona. Új képe elröppenő madarat ábrázol.
– A tolla szép színes, a szeme is mindjárt csillogni fog, mert szabad. Nincs kalitkában. A lelkem is szabad, amióta van férjem, aki nekem a szabadságot biztosítja – mondja foga között az ecsettel. A madár szeme a következő pillanatban már ragyog. Majd mély zöld tónust kever, és körkörös fejmozdulatokkal árnyalja a madár testét. Feje biccentő mozdulataival húzza meg a madár tollait.
1956 és 59 között sok áldozata volt a gyermekbénulásnak. Többen a Salk-oltás – a Sabin-cseppek előtt használt védőoltás – ellenére betegedtek meg.
Magas lázzal kezdődött a betegség, s huszonnégy órán belül már nem bírt lábra állni a gyerek. Volt olyan, akinek a bénulás néhány napon belül elérte a légzőizmát. Elkerülhetetlenné vált a gégemetszés: az ádámcsutka alatt átvágták a gégét, és a beteget gépre, akkoriban vastüdőre tették.
– Másfél éves volt a kislányom. Amikor angyalkám fel akart állni, elesett. Megpróbálta újra, nem tudott. Mutatta a kezével, simogassam a fájós lábát. Rohantunk a rendelőbe, az orvos nyugtatott: hiszen be van oltva. De amikor a fertőzőosztályra kerültünk, tudtam, nagy baj van – idézi fel az élénken élő múltat Ilona édesanyja.
Szeretettel figyeli lányát, ahogy tovább díszíti a madár tollazatát.
– Nagy boldogság, hogy fest a lányom, soha nem gondoltuk volna, hogy idáig eljut – mondja, majd visszakanyarodik a múltra. – Fehérváron éltünk. Amikor a baj kiderült, a bölcsődében mindenkinek könnybe lábadt a szeme. Azt mondták, ne haragudjak, nem így gondolták, hogy Icuka Pestre kerüljön, kórházba. Mert mindig azt mondták, olyan szépen szalad, hogy meg se áll Pestig – idézi fel csendesen, szemét lehunyva az édesanya. Kis szünet után nyugodtan folytatja. – El kell fogadnunk a sorsot. Ne lázadozzunk. Mi szeretetben éltünk mindig. Igaz, csibém… – tétován lánya felé mozdul a keze. – Sokat jártunk hozzá a kórházba. Amikor a kishúga megszületett, elhoztuk hozzá mózeskosárban.
BEGÖRCSÖLT VÉGTAGOK
Lenkovics Barnabás nem nyugodott bele, hogy Kóka János – törvényt sértve – válasz nélkül hagyta a levelét. 2005. október 3-án újra írt neki. A miniszter ekkor sem méltatta válaszra az ombudsmant, noha a törvény szerint most már tizenöt napos válaszadási kötelezettsége volt. Ezek után az országgyűlési biztos felhívta telefonon a minisztérium illetékes munkatársát, de a sürgetés is hatástalan volt: Kóka nem válaszolt.
A vastüdő egyszerű elven működött: a beteg testét nyaktól lefelé körülvette egy henger, a létrehozott vákuum hatására a tüdő kitágult és megtelt levegővel, utána a pozitív nyomás hatására ürült ki a levegő. Ma már korszerű gépeket használnak a légzésbénultak. Az átvágott gégébe kanült helyeznek, amelyhez műanyag csővel csatlakozik a lélegeztetőgép. A szerkezet befújja a levegőt, amit a tüdő súlyánál fogva, magától présel ki. Külön figyelmet kell fordítaniuk arra, hogy evés közben mikor nyelnek. Ha rossz pillanatban nyelnek, a gép a tüdejükbe nyomja az ennivalót. A légzésbénultak egy része képes rá, hogy megtanulja, miként lehet a nyelvével a tüdejébe terelni a levegőt. Gyakorlatilag levegőt nyelnek, de alvásuk idejére vissza kell kapcsolni a gépet.
Rendszeres időközönként be kell kapcsolni a nyákleszívót is: az ápoló lecsatolja a lélegeztetőgép csövét a kanülről, és a gégébe másik csövet vezet, ezen keresztül távozik a légutakból a váladék. Enélkül szintén megfulladhat a beteg, akinek akár napi ötven alkalommal is meg kell ismételnie a procedúrát, ha náthás. Váladékleszívás közben természetesen nem kap levegőt, a szemével jelzi, amikor érzi, hogy vissza kell helyezni a lélegeztető csövét a kanülre.
A gyermekkori paralízis áldozatainak izmai a fertőzés után nem sokkal begörcsöltek, és ebben az állapotban maradnak életük végéig. Nem tudják kinyújtani a lábukat, karjukat (a vizsgálatokhoz szükséges vérvétel külön gondot okoz), esetleg derékban hajoltak meg. Így mindennapi szükségleteik ellátása is nehéz, van, akit csak ketten tudnak megemelni, szállítani.
Fazakasné Erdélyi Ilona nem akarja, hogy lefényképezzék. De nem szégyenlősségből, hanem mert aki látja, azt hiheti, a légzésbénultak úgy élnek otthonukban, ahogy ő. Márpedig mindenki rosszabb helyzetben van. Például Bréda Ilona, akinek nem csak vészhelyzetre kell a lélegeztetőgép. Ő szintén az oltás beadása után két héttel betegedett meg. Hatéves volt. Harmincnyolc évig feküdt a Baba utcai kórházban.
– Jó érzés volt kijönni, de igazából fejest ugrottam a sötétbe – emlékszik vissza 1998-ra, amikor elhagyta a Budai Gyermekkórház légzésrehabilitációs osztályát. – Fél évet töltöttem a szüleimnél, azután megházasodtam. A férjemmel összecsiszolódtunk. Meg se kell szólalnom, tudja, mit hogyan rendezzen el. Huszonnégy órás „szolgálatban” van. Persze mindent meg kellett tanulnia, mint az ápolóknak a kórházban. Az osztályon, amikor cserélődtek a nővérek, nekem kellett megmutatni, mit hova tegyenek. Azért szívesen emlékszem vissza… Jó nagy társaság volt ott.
Kicsit megdöntött ágyban fekszik, jobb keze számítógép egerén nyugszik. Szemközt, az ágya fölött monitor van. A képernyőn részletek olvashatók a Szentírásból.
– Reggel felkelünk, a férjemmel együtt bibliaolvasással töltjük az időnket. A tévét nem szeretem. Délután szívesen elmegyünk a városba. Most nehezebb, mert néhány napja ellopták az autónkat. A házunk elől.
Az ombudsman 2005. december 7-én – immár harmadszor – újabb levelet küldött Kóka Jánosnak. Ismét hangsúlyozta: „az érintett beteg emberek számára fontos lenne az életfunkciókat működtető gépek által felhasznált áram költségeinek legalábbis részbeni átvállalása, vagy bármely olyan költségcsökkentő konstrukció életre hívása, amely könnyítené ebbéli terheiket”. Kóka válasza nem érkezett meg 2005-ben.
NINCS KEDVEZMÉNY
– Nem vagyok depressziós, de azt nem lehet megszokni, hogy más emberekre vagyok utalva – sóhajt Bréda Ilona. Sóhajtásra az is képes, aki lélegeztetőgépen van. Kicsit rekedtes a hangja, lassan beszél. – Nem szegény kis beteg vagyok, akinek meg kell simogatni a fejét. Azt szeretem, ha partnerként kezelnek. – Ilonának három nyelvvizsgája van, néhány éve angolból fordított. A vágya az, hogy eljusson Bécsbe, Párizsba és Izraelbe. – Öt percnél tovább nem bírom gép nélkül. A főorvos 1957-ben öt-hat évet adott. Csoda, hogy élünk.
Így mondja: „élünk”. Ha a légzésbénult magáról beszél, mondandójában megjelennek a sorstársai is.
A jogszabályban előírt határidő elmúltával – az ombudsman újabb sürgetésére – 2006. január 24-én érkezett meg Kóka válasza: „Az érintett villamosenergia-fogyasztók problémáit megértve, az ügy részletes áttanulmányozását követően álláspontunk szerint nem egy egyedi kedvezményes tarifa megállapítása jelenthet a tárgyi ügyben megoldást. A légzésbeteg fogyasztók részére jogszabályi úton történő további kedvezmények biztosítása egyebekben a szociálisan rászorulók többi csoportja számára hátrányos megkülönböztetést jelentene, a légzésbénult betegek részére a megállapított kedvezményes villamosenergiadíjat nem támogatjuk. Az ügy áttanulmányozása során a megküldött folyószámla-kivonatból azt is meg lehetett állapítani, hogy az érintett lakos távbeszélődíja az adott hónapban meghaladta a bemutatott összesített közüzemi díjakat (víz, gáz, villamos energia). Erre figyelemmel úgy gondoljuk, hogy az érintett lakos számára feltehetőleg nem a villamosenergia-díj megfizetése okozza a legjelentősebb nehézséget.”
